Όταν αποφασίσετε να κάνετε τη θεραπεία, μερικές φορές υπάρχει η πιθανότητα να μη μείνετε στο νοσοκομείο αλλά να είστε ένας ασθενής που χρειάζεται σύντομες διαμονές στο νοσοκομείο και να μείνετε στο σπίτι όπου μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις παρενέργειες ή τα συμπτώματα πιο πολύ εκεί. Όλα αυτά μπορούν να διαταράξουν την οικογενειακή ζωή και να κάνουν δύσκολη την περίπτωση να έχετε αρκετό ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά σας. Μπορεί ν’ ανησυχείτε ότι τα παιδιά βλέποντας σας να πηγαίνετε συχνά στο νοσοκομείο θα έχουν άγχος, αλλά το να χωριστούν από εσάς μπορεί να τους προκαλέσει περισσότερο άγχος.
Στην καθημερινή ζωή προσπαθήστε να κρατηθείτε όσο δυνατόν περισσότερα μέσα στα συνηθισμένα. Στα παιδιά πρέπει να μιλήσετε για το τι αλλάζει με την αρρώστια και τα προβλήματα που θα προκύψουν. Να γνωρίζετε ότι τα παιδιά έχουν πολλές πηγές για να βοηθηθούν ψυχολογικά. Οι πηγές είναι, από τη μία πλευρά, οι εσωτερικές πηγές δύναμης που μπορούν ν’ αξιοποιήσουν. Από την άλλη πλευρά, αυτό περιλαμβάνει εξωτερικές πηγές, όπως οι φιλίες. Τα παιδιά σας μπορούν να κάνουν πολλά για να σας αποσπάσουν την προσοχή ή να απολαύσουν τον εαυτό τους, μπορούν να: μιλήσουν, τραβήξουν το ένα το άλλο, διαβάσουν, ακούσουν και να παίξουν μουσική, διασκεδάσουν, παίξουν αθλήματα, οργανώσουν ένα πάρτι, παίξουν με άλλους, κλπ. Ενθαρρύνετέ τα, να τα κάνουν. Αν συνειδητοποιήσετε ότι τα παιδιά σας δεν έχουν δύναμη να τα κάνουν αυτή τη στιγμή, μπορείτε να εργαστείτε μαζί τους για να βρείτε νέες ιδέες. Όσο περισσότερο προσπαθήσετε να επιστρέψετε στις δικές σας πηγές δύναμης ξανά και ξανά, τόσο πιο γρήγορα τα παιδιά σας θα μάθουν από εσάς, θα σας έχουν ως πρότυπο και πάντα θα ψάχνουν για νέους τρόπους.
Το πιο σημαντικό είναι ότι πρέπει να τα κάνετε να καταλάβουν ότι η ζωή συνεχίζεται. Προσπαθήστε να φέρετε μια δομή στη νέα καθημερινή ζωή μαζί με την οικογένειά σας. Να περνάτε χρόνο μαζί, το πιο σημαντικό πράγμα που μπορείτε να δώσετε στο παιδί σας τώρα είναι η στοργή και ο χρόνος. Το να μιλάτε ο ένας στον άλλο, να παίζετε, να κάνετε παιχνίδια, να περπατάτε, να γελάτε ή απλά να παρακολουθείτε μια ταινία, σας φέρνει πιο κοντά και σας βοηθά να μην ξεχνάτε τις απολαύσεις. Μερικές φορές υπάρχει και μια ευκαιρία να μιλήσετε για την ασθένεια. Ο καρκίνος δεν πρέπει να είναι η αιτία τα παιδιά να σταματήσουν να παίζουν και να γελούν. Τα παιδιά πρέπει στη ζωή, να χρησιμοποιούν το γέλιο, το ουρλιαχτό και την οργή. Η τυπικά παιδιάστικη απροσεξία μπορεί μερικές φορές να σας ενοχλήσει ως γονιό απέναντι στην οδυνηρή οικογενειακή σας κατάσταση. Μπορεί ν’ αναρωτιέστε αν το παιδί σας είναι φυσιολογικό. Αυτό ακριβώς είναι: η χαρά και το παιχνίδι είναι μέρος της παιδικής ηλικίας, ακόμη και ιδιαίτερα σε καιρούς κρίσης. Βοηθούν τα παιδιά ν’ αντέξουν καλύτερα τις δύσκολες καταστάσεις. Δείξτε τους ότι παρά την καταπιεσμένη βασική διάθεση στην οικογένεια, μπορεί να είναι ευτυχισμένα και επομένως δε χρειάζεται να έχουν αισθήματα ενοχής. Η δομή και κανόνες στα παιδιά γρήγορα χάνουν την ισορροπία σε περίπτωση δραστικών αλλαγών. Πάρα πολύ άγνωστο περιβάλλον και απρόβλεπτο τα κάνει να τα χάνουν, δε μπορούν πλέον να αξιολογήσουν την κατάσταση και αισθάνονται ότι είναι στο έλεος του θεού. Μια αξιόπιστη ημερήσια διαδικασία, οικογενειακοί κανόνες (άδειες, απαγορεύσεις, σπίτια και καθημερινοί κανόνες κ.λ.π.) και τελετουργικά μπορούν να το αποτρέψουν. Να είστε συνεπείς και τόσο καλοί όσο παίρνει, μερικοί γονείς δε φοβούνται τίποτα τόσο πολύ όσο το να χάσουν τον έλεγχο και θέλουν απεγνωσμένα να συνεχίσουν να εκπαιδεύουν τα παιδιά τους με συνέπεια όπως και πριν.
Η πραγματικότητα θα σας δείξει ότι θα υπάρξουν στιγμές που η θεραπεία θα σας κλέψει την ενέργεια για να κυριαρχήσει η καθημερινή ζωή ως συνήθως. Μπορεί να υποφέρετε από σοβαρή κόπωση , ναυτία ή άλλες παθήσεις που δεν μπορείτε να κρύψετε από τα παιδιά σας. Τότε είναι σημαντικό να τους πείτε γιατί έχετε λιγότερη υπομονή και ενέργεια από τι συνηθισμένη. Όσο και να θέλετε να εργαστείτε ξανά το συντομότερο δυνατό, μη ζητάτε πολλά από τον εαυτό σας. Μην προσπαθείτε πολύ νωρίς να τα έχετε όλα υπό έλεγχο ξανά. Αλλιώς θα απογοητευτείτε.
Μπορείτε να διαβάσετε ένα βιβλίο με τα παιδιά ή να δείτε μια ταινία στο κρεβάτι να παρακολουθήσετε τηλεόραση ή DVD μαζί να παίξετε κάρτες, επιτραπέζια παιχνίδια ή παιχνίδια υπολογιστών ή ν’ ακούσετε μουσική μαζί. Κοιτάξτε μέσα από τις οικογενειακές φωτογραφίες και δημιουργήστε ένα φωτογραφικό άλμπουμ μαζί. Αφήστε τα παιδιά να σας βοηθήσουν φέρνοντας σας ένα αναψυκτικό ή ένα βιβλίο, ή να σας βοηθήσουν με το καθάρισμα. Τα παιδιά σας θα εκτιμήσουν ότι περνάτε χρόνο μαζί τους. Το να βγείτε για λίγο μαζί για καθαρό αέρα μπορεί να είναι καλό για όλους. Η άσκηση, ακόμη και σύντομες βόλτες στο πάρκο, μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση των επιπέδων ενέργειάς σας και να μειώσουν το στρες. Είναι υπέροχο για τα παιδιά σας και επίσης τα βοηθά να βγάλουν όλο το άγχος. Αφιερώστε λίγο χρόνο στα παιδιά να σας δείξουν τι κάνουν στο σχολείο ή σε άλλες δραστηριότητες που έχουν εμπλακεί. Αυτές οι συμβουλές μπορεί να είναι χρήσιμες αν τα παιδιά σας είναι μικρότερα. Χρησιμοποιήστε έργα τέχνης και πράγματα όπως η αναπαραγωγή πλαστελίνης μαζί. Η σχεδίαση φωτογραφιών για την οικογενειακή ζωή μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να εκφράσουν τα συναισθήματά τους. Διαβάστε και γράψτε τις ιστορίες μαζί. Γράφοντας μια ιστορία για το ότι αρρωστήσατε μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά σας να εκφράσουν τα συναισθήματά τους και μπορεί ν’ αποκαλύψει τυχόν παρεξηγήσεις που έχουν.
Μερικά λάθη για ν’ αποφύγετε.
Mη δεσμευτείτε με κάτι που είναι αδύνατο να γίνει. Μη ξεχνάτε να ενημερώσετε τα παιδιά για την εξέλιξη της νόσου και της θεραπείας. Πρέπει να γνωρίζουν τυχόν αλλαγές που γίνονται. Τα παιδιά δεν πρέπει να προορίζονται να λύσουν τα προβλήματα των γονέων. Η ψυχική υπερφόρτωση ή οι δυσκολίες στην συντροφική σχέση, όπως αυτές που συναντώνται σε τέτοιες εξαιρετικές περιστάσεις, είναι θέμα ενηλίκων. Τα συναισθήματά της θλίψης, θυμού, απελπισίας, φόβου αποτελούν μέρος της πραγματικότητας. Δε μπορείτε να τα κρύψετε από τα παιδιά σας. Αυτό δεν είναι κακό όσο τα παιδιά σας βιώνουν αυτό που αντιμετωπίζετε. Τα παιδιά μπορούν πολύ καλά να διακρίνουν μεταξύ βραχυπρόθεσμων αντιδράσεων και επίμονη απόγνωση. Το τελευταίο είναι επιβλαβές και για τους δυο σας. Είναι σημαντικό να κάνετε τα παιδιά σας να κατανοήσουν ότι η τρέχουσα διάθεσή σας θα περάσει. Ζητήστε από τα παιδιά σας να αισθανθούν ότι δεν είναι δική τους δουλειά να σας παρηγορήσουν, αλλά ότι μπορείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας. Όπως κάθε άλλο μέλος της οικογένειας, τα παιδιά σας είναι μερικές φορές λυπημένα, θυμωμένα ή ανησυχούν για το μέλλον του άρρωστου γονέα τους.
Ένα άλλο λάθος που μπορούν να κάνουν οι γονείς είναι ότι λόγω της κατάστασης μερικές φορές κάνουν τα στραβά μάτια και δεν είναι καθόλου αυστηροί. Μπορεί να φαίνεται παρήγορο να κακομαθαίνετε τα παιδιά τώρα και αυτή η συμπεριφορά να τα βοηθήσει για κάποιο χρόνο. Μακροπρόθεσμα όμως, τέτοιες συμπεριφορές μπορούν να κάνουν τα παιδιά να καταλήξουν σε «άνομο χώρο». Οι αναξιόπιστες κανόνες τα κάνουν ανασφαλή. Ο κόσμος στον οποίο τα παιδιά σας πρέπει να διεκδικήσουν τον εαυτό τους σήμερα και στο μέλλον δεν έχει αλλάξει ως αποτέλεσμα της ασθένειας. Βρίσκουν το δρόμο τους καλύτερα αν εξακολουθούν να ισχύουν οι προηγούμενοι κανόνες. Η ρουτίνα και η κανονικότητα δίνουν στο παιδί σας αυτοπεποίθηση, διαύγεια και ασφάλεια και παρέχουν ένα στέρεο πλαίσιο αναφοράς. Ωστόσο, η πορεία μιας ασθένειας δε μπορεί να προγραμματιστεί και ορισμένες αλλαγές δε μπορούν να παρακαμφθούν. Ο τελικός στόχος θα πρέπει να είναι να επιμείνετε στη ρυθμιζόμενη καθημερινή ρουτίνα, στις καθιερωμένες συνήθειες και κανόνες όσο το δυνατόν καλύτερα. Βέβαια μερικές φορές είναι αδύνατο να είναι όπως στα παλιά. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο έχει νόημα να συμμορφωθείτε με τους οικογενειακούς κανόνες όσο το δυνατόν καλύτερα, αλλά να επιτρέψετε να θεωρούνται οι εξαιρέσεις ξανά και ξανά. Όσο οι εξαιρέσεις παραμένουν, τα παιδιά μπορεί ακόμη και να είναι σε θέση να τις βιώσουν ως περιπέτεια. Ίσως μπορείτε να κάνετε σαφές στα παιδιά σας τι είδους αποκλίσεις από τους γνώριμες κανόνες και διαδικασίες είναι διαθέσιμες και γιατί.
Κανόνες για τις υπόλοιπες καταστάσεις.
Για παράδειγμα, αν υπάρχουν ημέρες που δεν υπομένετε το θόρυβο του παιδιού, αφήστε τα παιδιά σας να επισκεφθούν φίλους για να φύγει λίγο η πίεση. Ίσως κάποιος να μπορεί να οδηγήσει τα παιδιά σας στο πάρκο ή στην πλατεία. Συζητήστε μαζί τι μπορεί να λειτουργήσει καλύτερα και δοκιμάστε το. Προσπάθησε ν’ αποφύγετε να σταματήστε τα παιδιά όταν γελούν η κινούνται. Κάντε σαφές στα παιδιά σας ότι δεν είναι αυτά που είναι το πρόβλημα, αλλά η ασθένεια. Δώστε έμφαση στο καλό κάθε κατάστασης. Προπαντός για τους ανύπαντρους γονείς, η έλλειψη ανάπαυσης μπορεί να είναι πρόβλημα. Μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά σας αν τους επιτραπεί να ζουν με μια γειτονική οικογένεια με παιδιά. Όταν τα παιδιά έχουν μάθει να γνωρίζουν ότι οι παρενέργειες είναι συχνά το κόστος των θεραπειών που έχουν σχεδιαστεί για να κάνουν υγιή και πάλι τους γονείς τους μπορεί να τα βοηθήσει να έχουν μια καλύτερη σχέση με αυτούς. Μπορείτε να ρωτήσετε τα παιδιά σας για τη γνώμη τους: να κόψετε τα μαλλιά σας, να φορέσετε μαντήλι ή περούκα; Τα παιδιά σας μπορεί να θέλουν να έρθουν στο κομμωτήριο ή να βοηθήσουν στην επιλογή να επιλέξετε αντικατάσταση μαλλιών.
Τα παιδιά κινούνται επίσης στον δικό τους κόσμο. Μπορεί να τα πειράζει που οι φίλοι τους έχουν προκαταλήψεις για τον καρκίνο ή οι φίλοι να προκαλούν φόβο στα παιδιά σας. Είναι πιθανό τα παιδιά σας να μην τολμήσουν να σας το πουν επειδή δε θέλουν να σας στενοχωρήσουν. Αν νιώθετε να έρχονται στο σπίτι λυπημένα, ρωτήστε, «Είπε κανείς κάτι που σας έχει πληγώσει ή σας έχει τρομάξει; Προτείνω οι φίλοι σας να έρθουν εδώ ώστε να μπορούν να σας κάνουν ερωτήσεις.» Εάν τα παιδιά σας δε θέλουν να το κάνουν, μπορεί να έχει νόημα να διευκρινιστεί με τον δάσκαλο αν ο καρκίνος μπορούσε είναι ένα θέμα για διδασκαλία όταν οι γονείς διαγιγνώσκονται με καρκίνο.
Να γνωρίζετε, ότι τα παιδιά σας υπό πίεση, μπορεί να είναι πιο ερεθισμένα από το συνηθισμένο, να έχουν προβλήματα στο σχολείο και ίσως συχνότερα από το συνηθισμένο να διαφωνούν με τους φίλους τους. Μπορεί επίσης να υποχωρούν όλο και περισσότερο. Μπορεί να διαπιστώσετε τα παιδιά σας να: φέρονται πολύ άσχημα, φαίνονται να έχουν χαρακτηριστικά αλλαγμένα, τρώνε μετά βίας , έχουν διαταραχές του ύπνου, είναι σε φάση επιθετική ή το αντίθετο.
Συμπτώματα και αντιδράσεις που πρέπει να προσέξετε που προέρχονται από τα αισθήματα των παιδιών.
Αυτά μπορεί να είναι:Θλίψη, αίσθημα ενοχής, φόβος χωρισμού, θάνατος του άρρωστου γονέα, αρρώστια του υγιούς γονέα, φόβο των δικών των θανάτων, μοναξιά, υπερευαίσθητη αντίδραση, ανάρμοστη συμπεριφορά όπως το γέλιο κατά τη διάρκεια σοβαρών συνομιλιών, να μιλάνε για την κατάσταση χωρίς αισθήματα, να έχουν προβλήματα συγκέντρωσης ν’ «απουσιάζουν» ψυχικά, να έχουν κατά τη διάρκεια της ημέρας ή ακόμα και τη νύχτα των εικόνες, σκηνές και μνήμες από ορισμένες συνομιλίες ότι διώκονται, να είναι υπερβολικά εξυπηρετικά και ευγενικά, να υπάρχει υποτροπή στη γλώσσα του μωρού, να έχουν φυσικές διαταραχές του κοιλιακού, δυσπεψία. πόνο (π.χ. πόνο των μυών ή των αρθρώσεων) διαταραχές του ύπνου, όπως δυσκολία να κοιμηθούν, να έχουν εφιάλτες ή να έχουν διατροφικές διαταραχές.
Όταν τα παιδιά σας μπορεί να υποφέρουν τόσο πολύ δε μπορείτε να τα βοηθήσετε με στοργή και λόγο μόνο, αλλά ν’ αποταθείτε σε ένα συμβουλευτικό κέντρο για παιδιά και εφήβους ή ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα για παιδιά ως μέλος άρρωστων γονέων. Επίσης ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, ο παιδίατρος μπορεί επίσης να βοηθήσει. Κάποιος μπορεί να σας συστήσει έναν επαγγελματία από την ομάδα θεραπείας του άρρωστου γονέα.
Όταν κάνετε τη θεραπεία του καρκίνου μένοντας στο σπίτι με σύντομες διαμονές στο νοσοκομείο μπορεί να αντιμετωπίσετε μερικά προβλήματα αλλά η άμεση καθημερινή επαφή με τα παιδιά μειώνει το άγχος από το να είσαστε στο νοσοκομείο συνέχεια και δίνει τη δυνατότητα στα παιδιά να αντιμετωπίσουν καλύτερα τα προβλήματα που προέρχονται από τη δοκιμασία του γονέα των με τον καρκίνο και να μάθουν καινούργιες ικανότητες που θα τα βοηθήσει αργότερα στη ζωή τους.
Όταν ο γονέας των παιδιών μπαίνει στο νοσοκομείο να κάνει εγχείρηση για τον καρκίνο ή χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία τα παιδιά πρέπει να πληροφορηθούν καταλλήλως. Αρκετά παιδιά θέλουν να επισκεφτούν τον γονέα τους όταν είναι στο νοσοκομείο και γοητεύονται από τον κόσμο του νοσοκομείου, μερικά όμως αποφεύγουν την επίσκεψη στο νοσοκομείο επειδή φοβούνται τις ιατρικές συσκευές ή την αλλαγμένη εμφάνιση του άρρωστου γονέα, άλλα βαριούνται κλπ. Αυτό που πρέπει να κάνετε αν είστε ο γονέας που έχει προσβληθεί από τον καρκίνο, πριν από την επίσκεψή τους είναι να περιγράψετε στα παιδιά σας όσο το δυνατόν καλύτερα πως θα είναι το δωμάτιο του νοσοκομείου, ώστε να μη βρεθούν σε αμηχανία, να κλάψουν ή να ουρλιάξουν.
Όταν τα παιδιά σας, σας επισκέπτονται στο νοσοκομείο μπορεί να δημιουργήσουν πρόβλημα στους διπλανούς που χρειάζονται ξεκούραση. Ωστόσο μπορείτε να κανονίσετε τα πράγματα αν επιλέξτε την επίσκεψη για τα παιδιά ανάλογα με την ηλικία τους, διότι είναι σημαντικό για τα παιδιά σας να τρέξουν γύρω, να μιλήσουν και να παίξουν ακόμη και στο νοσοκομείο. Πάρτε το γαλήνια. Οι περισσότεροι ασθενείς και το νοσοκομειακό προσωπικό δείχνουν μια κατανόηση προς τις ανάγκες των παιδιών. Μπορεί να μοιράσετε τις επισκέψεις σε σύντομες επισκέψεις, μεταξύ των οποίων το παιδί μπορεί ν’ αφήσει όλη την ενέργεια έξω στην παιδική χαρά με έναν συνοδό και μετά να έρθει να σας επισκεφτεί . Ίσως να ρυθμίσετε μια μικρή γωνιά στην ντουλάπα σας για τα παιδιά σας στο νοσοκομείο, όπου έχετε παιχνίδια ή βιβλία. Αν εσείς και τα παιδιά σας επιλέξετε να μην κάνουν επισκέψεις δεν είναι από μόνο του τόσο σημαντικό για τη σχέση σας μεταξύ σας. Πιο σημαντικό, είναι ότι διδάσκετε στο παιδιά σας ότι εξακολουθείτε να ενδιαφέρεστε για τις εμπειρίες τους στην καθημερινή ζωή, τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους.
Όταν τα παιδιά σας, σας έχουν επισκεφτεί πείτε τους ότι η θεραπεία μπορεί να είναι σκληρή και είναι φυσιολογικό για σας να αισθάνεστε πεσμένοι ή απογοητευμένοι όταν είστε οι ασθενείς. Μπορείτε να τους πείτε για παράδειγμα τα εξής: «Η ακτινοθεραπεία και η χημειοθεραπεία μπορεί να κάνει το δέρμα μου λίγο κόκκινο στην περιοχή που υπάρχει το πρόβλημα και να πονάει. Αυτό θα με κάνει να αισθάνομαι πολύ κουρασμένος/η, ακόμη και αφού έχω τελειώσει, έτσι θα πρέπει να ξεκουραστώ πολύ.» Εάν τα παιδιά θέλουν να δουν μια ουλή, είναι συνήθως καλό να τ’ αφήσετε να τη δουν, αλλά ίσως είναι καλύτερα να περιμένετε μέχρι να υποχωρήσει το πρήξιμο και η ερυθρότητα. Αν δεν ενδιαφέρονται ή φαίνονται διστακτικά να κοιτάξουν, μην τα πιέζετε. Εξηγήσετε τους, αν έχετε ορό ή σωληνάκια σε τι χρησιμεύουν και πείτε τους ότι θα τον /τα έχετε μόνο για μικρό χρονικό διάστημα για να σας βοηθήσουν να βελτιωθείτε. Περιγράψτε το νοσοκομείο ως ένα θετικό μέρος. Μπορείτε να τους πείτε για τους διαφορετικούς ανθρώπους που είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Δείξτε τους πράγματα όπως το κουμπί κλήσης, έτσι ώστε να αισθάνονται πιο ασφαλείς για σας ότι σας φροντίζουν και σας βοηθούν.
Πρέπει να ξέρουν ότι θα έχετε ανεπιθύμητες ενέργειες που συνήθως φεύγουν όταν η θεραπεία σας έχει τελειώσει, αλλά ότι αυτό συχνά γίνεται σταδιακά. Θα πρέπει επίσης να γνωρίζουν ότι όταν έχετε παρενέργειες δεν σημαίνει ότι γίνεστε πιο άρρωστοι και ότι όλα τα άτομα έχουν τις ίδιες παρενέργειες. Ορισμένα παιδιά μπορεί ν’ ανησυχούν ότι ο καρκίνος επιδεινώνεται αν δουν τον γονέα τους αδιάθετο, ή μπορεί να πιστεύουν ότι η θεραπεία δε λειτουργεί αν έχει παρενέργειες.
Επίσης πείτε τους ότι τα μικρόβια δεν προκαλούν καρκίνο, αλλά η θεραπεία μπορεί να σας κάνει πιο ευάλωτους και να πιάσετε κρυολόγημα ή μόλυνση. Είναι σημαντικό όχι μόνο να επικοινωνείτε με τα παιδιά σας, αλλά να τ’ ακούτε για να βεβαιωθείτε ότι κατανοούν αυτά που λέτε. Κατανοήστε τις ανησυχίες τους. Εξηγήστε τους ότι ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός. Και ότι μπορούν να σας φιλήσουν και να σας αγκαλιάσουν όσο θέλουν. Προσπαθήστε να μην τα κάνετε όλα να φαίνονται «ρόδινα», τέτοια προσπάθεια θα κάνει τα παιδιά να αισθάνονται πιο μπερδεμένα και αναστατωμένα αν δεν είναι αλήθεια. Από την άλλη πλευρά, το να είστε πολύ απαισιόδοξοι μπορεί να τα τρομάξετε άσκοπα. Είναι συνήθως καλύτερο να προσπαθήσετε να προσφέρετε μια ρεαλιστική αλλά ελπιδοφόρα αξιολόγηση της κατάστασης. Πάρτε τα αισθήματα των παιδιών σας σοβαρά, είναι συνηθισμένο για τα παιδιά να έχουν πολλές διαφορετικές αντιδράσεις όταν βλέπουν ένα γονέα να έχει καρκίνο. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν θυμό, λύπη, ενοχή, φόβο, σύγχυση, ακόμα και απογοήτευση. Όλες αυτές οι απαντήσεις είναι φυσιολογικές. Ας τα αφήσετε να γνωρίζουν ότι είναι εντάξει να έχουν τέτοιες αντιδράσεις με πολλά διαφορετικά συναισθήματα και ότι έχετε επίσης από αυτές τις αντιδράσεις, πάρα πολύ. Τα παιδιά συχνά δείχνουν με τη συμπεριφορά τους πώς αισθάνονται. Τα παιδιά τείνουν να οπισθοδρομούν (σε νεώτερες συμπεριφορές) όταν έχουν άγχος. Ορισμένα παιδιά θα αποσυρθούν, ενώ άλλα μπορεί να τσακώνονται, να γκρινιάζουν ή να παραπονιούνται. Είναι σημαντικό σαν γονείς να είστε προετοιμασμένοι για ένα ευρύ φάσμα αντιδράσεων από τα παιδιά σας.
Θυμηθείτε, τα παιδιά ευδοκιμούν στη ρουτίνα και συνεχίζοντας με την καθημερινή τους ρουτίνα θα τα βοηθήσει να αισθάνονται ασφαλείς για αυτό πρέπει να εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε από έναν γείτονα, συγγενή ή σχολικό επαγγελματία δηλαδή κάποιον έμπιστο που να είναι ένας ιδιαίτερος φίλος των παιδιών σας. Διαλέξτε κάποιον που τα παιδιά γνωρίζουν και εμπιστεύονται και ζητήστε από αυτό το άτομο να είναι εκεί αν τα παιδιά σας χρειάζονται κάποιον όταν δεν είστε διαθέσιμοι. Σε αυτά τα άτομα μπορούν να κάνουν ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια και να πουν για τους φόβους τους. Αυτά τα άτομα μπορούν να είναι ένα πολύτιμο δίκτυο συλλογής για τα παιδιά. Χρησιμοποιήστε τα μεγαλύτερα παιδιά για ν’ αποφασίσετε αν αυτά τα άτομα μπορούν να σας πουν για τέτοιες συζητήσεις ή αν θα πρέπει να παραμείνουν ένα μυστικό που ανήκει μόνο στα παιδιά σας και σε αυτά τα άτομα. Και τα δύο έχουν πλεονεκτήματα. Με έναν τρόπο, τα παιδιά μπορούν να διαφοροποιηθούν κάπως, από τα άλλα, αν έχετε κάποιον που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις ανάγκες και τις σκέψεις των παιδιών σας. Αλλά μπορείτε επίσης να βοηθηθείτε από έναν δάσκαλο ή τους γονείς των συμμαθητών. Βεβαιωθείτε ότι τα παιδιά σας δεν τα έχουν βάλει κάποιοι άλλοι για να σας φέρουν συμβουλές, όπως: «η θεία πιστεύει ότι πρέπει να ξαπλώνετε πιο συχνά στο κρεβάτι, αλλιώς δεν θα ήταν περίεργο ότι θα δυσκολευτείτε να ξαναβρείτε την υγεία σας». Συζητήστε με τα παιδιά σας πώς ν’ αντικρούουν τέτοιες παρατηρήσεις ευγενικά: θα μπορούσαν να πουν αν η μαμά είναι στο νοσοκομείο «παρακαλώ πείτε το στον πατέρα μας.» Επίσης, διαβεβαίωσέ τα ότι μπορούν να βασιστούν σε σας για να κάνετε ό,τι μπορείτε για να επανακτήσετε την υγεία άσχετα, με το τι μπορούν να τους πουν οι άλλοι. Ανταποκριθείτε όσο το δυνατόν πιο ήρεμα και ευγενικά όταν τα παιδιά σας λένε τέτοια πράγματα. Διαφορετικά θα τα κρατήσουν στον εαυτό τους στο μέλλον, μεταφέροντας γύρω τους ένα περιττό φορτίο για να σας γλιτώσουν. Στην καλύτερη περίπτωση, εξηγήστε τους ότι μερικές φορές υπάρχουν άνθρωποι που έχουν καλό σκοπό, αλλά εμπλέκονται πάρα πολύ.
Βοηθήστε τα παιδιά να κατανοήσουν τη θεραπεία, τα παιδιά συχνά φοβούνται το άγνωστο. Μπορεί να σκεφτούν ότι μια κατάσταση είναι χειρότερη από ότι είναι πραγματικά. Εξηγήστε τη διαδικασία θεραπείας με τρόπο που να είναι κατάλληλη για την ηλικία τους. Μην ξεχνάτε ότι είναι εύκολο για ένα παιδί να φανταστεί κάτι σαν τη χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία ως κακό, επειδή μπορεί να προκαλέσει απώλεια μαλλιών, ναυτία, και άλλες δυσάρεστες παρενέργειες. Προετοιμάστε τα παιδιά σας για τις επιδράσεις της θεραπείας του καρκίνου. Ο καρκίνος και η θεραπεία του καρκίνου μπορούν συχνά να επηρεάσουν δραματικά την εμφάνιση κάποιου. Μια φυσική αλλαγή όπως τα μαλλιά ή η απώλεια βάρους μπορεί μερικές φορές να τα τρομάξει, ή να τα κάνει να πιστεύουν ότι ένα άτομο έχει αλλάξει ή είναι διαφορετικό. Είναι καλύτερα να τα προετοιμάσετε εκ των προτέρων. Για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε, «όταν η μαμά θα είναι άρρωστη στο νοσοκομείο, θα χάσει βάρος, και τα μαλλιά της θα πέσουν αλλά μην ανησυχείτε, θα ξαναφυτρώσουν. Από μέσα θα είναι ακόμα η ίδια η μανούλα και θα σας αγαπάει πολύ, μα πάρα πολύ!.»
Απαντήστε σε ερωτήσεις ειλικρινά όταν συζητάτε για τον καρκίνο .
Να συζητήσετε με τα παιδιά και ν ’απαντήσετε στις ερωτήσεις τους μπορεί να είναι δύσκολο, ειδικά όταν υπάρχουν τόσες πολλές ερωτήσεις που οι ενήλικες ή ακόμα και οι γιατροί δε μπορούν ν’ απαντήσουν. Είναι καλύτερο για σας να είστε όσο ειλικρινείς μπορείτε με τα παιδιά σας και να μην φοβάστε να πείτε, “δεν ξέρω” αν δε γνωρίζετε. Για τα παιδιά, η ποσότητα των πληροφοριών που τους δίνετε είναι συνήθως λιγότερο σημαντική από το να τους κάνετε να αισθάνονται άνετα με αυτά που λέτε. Κρατήστε επαφή με τα παιδιά σας, όσο βρίσκεστε στο νοσοκομείο για μεγάλο χρονικό διάστημα τα παιδιά σας μπορεί να σκεφτούν ότι δε θέλετε να είστε στο σπίτι μαζί τους. Μένοντας σε επαφή θα σας βοηθήσει να τα καθησυχάσετε ότι η ασθένειά σας δεν έχει καμία σχέση με το πόσο πολύ τα αγαπάτε. Αφιερώστε χρόνο για να είστε με τα παιδιά σας αν και η θεραπεία και η φροντίδα σας μπορεί να πάρει χρόνο, είναι σημαντικό να αφιερώστε τον χρόνο να είστε με τα παιδιά σας και να τους πείτε ότι είναι ακόμα ξεχωριστά για εσάς. Ενθαρρύνετε τα μεγαλύτερα παιδιά και εφήβους να διαβάσουν μαζί με σας ένα βιβλίο, ή έναν υπολογιστή ή tablet και να κάνετε διάφορα πράγματα μαζί. Η διατήρηση σε επαφή με τα παιδιά σας ενώ βρίσκεστε στο νοσοκομείο είναι επίσης σημαντική. Να έχετε έναν συγκεκριμένο χρόνο που να καλείτε το σπίτι σας ή να μπορούν να σας καλέσουν ή να σας στείλουν μήνυμα ή να μιλήστε μαζί τους μέσω μιας διαδικτυακής υπηρεσίας συνομιλίας βίντεο όπως το Skype . Αφήστε τους ένα μήνυμα στον τηλεφωνητή ή στείλτε μια κάρτα ή ένα γράμμα. Αν είναι μικρότερα, διαβάστε μια ιστορία μαζί τους από το τηλέφωνο ή ζητήστε τους να σας στείλουν μια ζωγραφιά που έχουν κάνει.
Ημερολόγιο ως βοήθημα.
Μπορείτε να φτιάξετε ένα ωραίο επίσης ημερολόγιο, όταν είστε στο νοσοκομείο, όπου θα προγραμματίσετε πότε για παράδειγμα η γιαγιά ή κάποιο άλλο άτομο να παίρνει τα παιδιά από το σχολείο και πότε τα παιδιά να πηγαίνουν στους φίλους του και με ποιους φίλους να παίζουν το απόγευμα.
Αφήστε τα παιδιά να έχουν το λόγο.
Από μια ορισμένη ηλικία, τα παιδιά μπορούν να έχουν τη γνώμη τους για το είδος της υποστήριξης που θέλουν και από ποιον. Ίσως τους αρέσει μια γνωριμία καλύτερα από την άλλη ή προτιμούν να φάνε με ένα συγκεκριμένο άτομο. Αν είναι δυνατόν, προσπαθήστε να πάρετε υπόψη αυτές τις επιθυμίες. Ένας καρκίνος δίνει σε όλους ένα αίσθημα αδυναμίας μερικές φορές. Όσο περισσότερο μπορείτε να βοηθήσετε στη διαμόρφωση, τόσο λιγότερο αγωνιάτε για αυτό το αίσθημα. Τρώγοντας μαζί γεύματα κάνουν στην οικογένεια καλό και θα δώσουν τη δομή της ημέρας.
Μερικές φορές υπάρχει η πιθανότητα να μη μείνετε στο νοσοκομείο αλλά να είστε ένας ασθενής που χρειάζεται σύντομες διαμονές στο νοσοκομείο και να μένετε στο σπίτι όπου μπορείτε ν’ αντιμετωπίσετε τις παρενέργειες ή τα συμπτώματα πιο πολύ στο σπίτι. Όλα αυτά μπορούν να διαταράξουν την οικογενειακή ζωή και να κάνουν δύσκολη την περίπτωση να έχετε αρκετό ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά σας. Μπορεί ν’ ανησυχείτε ότι τα παιδιά βλέποντας σας να πηγαίνετε συχνά στο νοσοκομείο θα τους προκαλεί άγχος, αλλά το να χωριστούν από εσάς μπορεί να τους προκαλέσει περισσότερο άγχος. Σε επόμενο άρθρο θα διαβάσετε λεπτομερώς για την παραμονή στο σπίτι με σύντομες τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Αναφορές:
Wenn Eltern an Krebs erkranken Mit Kindern darüber reden.
Parents atteints de cancer : Comment en parler aux enfants ?
Talking to children and teenagers when an adult has cancer.Macmillan Cancer Support
Για να δείτε σύντομες απαντήσεις σε ψυχολογικά ερωτήματα πιέστε εδώ.
Copyright Tomyalo.com. All Rights Reserved.
This work may not be copied, reproduced, or used without written permission by the author.
Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος, το έργο αυτό δεν μπορεί ν’ αντιγραφεί, αναπαραχθεί ή να χρησιμοποιηθεί χωρίς γραπτή άδεια από το συγγραφέα!
Αναρτήθηκε στις 20/09/2019